Шестилетняя девочка из Копейска с генетическим заболеванием страдает из-за отсутствия импортных препаратов
Шестилетняя Кира Афанасьева из Копейска страдает муковисцидозом. При данном заболевании человеку трудно дышать — легкие заполняет вязкая слизь — страдает весь организм. Проблема в том, что с российского рынка уходят оригинальные препараты, которые необходимы для жизни пациентов с таким диагнозом.
«В августе этого года мы проходили курс внутривенной терапии оригинальным препаратом „Фортум“, при следующем обострении я даже не знаю, чем мы будем лечиться. Его сейчас нет, и он ушел вообще с российского рынка, потому что производителям не выгодно. Государство нам предлагает дженерики, которые могут провоцировать побочные эффекты. Поэтому мы, родители детей, больных муковисцидозом, не хотим ставить эксперименты на своих детях. Я не знаю, что мы будем делать. Благотворительные фонды тоже уже раздали все свои запасы», — рассказала мама девочки Юлия Афанасьева.
Росздравнадзору поручено проверить обеспечение пациентов с муковисцидозом необходимыми лекарствами. Пока единственный выход — это дженерики, у которых аналогичное действующее вещество, что и у оригинала. Но оно производится в чуть большей или наоборот меньшей концентрации.
«Министр здравоохранения Российской Федерации Вероника Скворцова дала поручение Росздравнадзору провести комплексную проверку обеспечения лекарственными препаратами пациентов с муковисцидозом и подготовить подробный доклад, содержащий конкретные предложения по улучшению ситуации. Одновременно с этим, профильному главному внештатному специалисту Минздрава России дано поручение проработать необходимость корректировки клинических рекомендаций по лечению муковисцидоза», — прокомментировал замминистра здравоохранения РФ Олег Салагай.
В Челябинской области муковисцидозом болеют 17 взрослых и 55 детей. Пациенты со всей страны даже составили петицию, которую подписали уже более 150 тысяч человек.
| Карта сайта: